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MON HISTOIRE, LEURS HISTOIRES : votre histoire ?

Chapitre 1: Il était une fois…. ils vécurent heureux et eurent beaucoup d’enfants….
Mars 2018, V. arrive dans notre vie nous sommes sur un petit nuage. L’accouchement a été un peu difficile. Il a beaucoup besoin de contact, le jour comme la nuit il est contre nous. Comme il prends très peu de poids et qu’il a un énorme reflux je commence à tirer mon lait que l’on épaissit au Gumilk. Il grossit mais le reflux s’intensifie, il souffre et pleure toute la journée. A ce moment-là le portage devient mon meilleur ami. Je me sens très seule, personne ne m’avait dit que ce serait si difficile.
Nous décidons d’opter pour un allaitement mixte car le portage intensif réduit les tirages a 2 fois par jour. Il se mets à vomir en jet 20 min après les biberons et à avoir 8 à 12 diarrhées par jour. C’est alors que je comprends le problème, il est allergique aux protéines de lait de vache. Nous basculons vers Modilac riz AR les vomissements cessent, les selles deviennent molles mais restent en quantité importantes et le reflux perdure le menant à l’oesopagite. C’est alors l’escalade de traitement gaviscon, polysilane rien ne le soulage jusqu’a l’in**** double dose !
Le reflux durera 14 mois et du jour au lendemain il s’en sevrera brutalement à 15 mois refusant de le prendre du jour au lendemain. A mon avis, c’est suite au changement de lait. En effet, au retrait de la gamme Modilac riz (suite à une histoire de salmonelles) nous lui donnons du Bébé M et le reflux cesse. Dès ses 4 mois, il fait des fausses routes à tous les liquides, nous devons épaissir ses biberons avec des céréales infantiles ou de la soupe et lui donner des eaux gélifiées. Je consulte un chiropracteur qui me parle frein de langue restrictif et assouplit alors ce frein. Après 3 rendez-vous les fausses routes cessent et les eaux gélifiées à préparer tous les 2 jours aussi! Nous sommes heureux V. va bien il va avoir 18 mois. Il gardera des selles molles odorantes et fréquentes jusqu’à plus de 3 ans comme cela n’inquiète personne nous pensions que tout était normal.

Chapitre 2: Echec parental ou symptômes ?
Nous décidons d’agrandir la famille. Il a 18 mois je suis enceinte. Peu de temps après, Il commence alors à être très agité, faire des « crises » terribles à se jeter par terre, se taper la tête dans les murs, hurler durant 1h 1h30 rien ne peut arrêter les crises. Je suis démunie alors j’achète des tonnes de livres de parentalité et je mets en pratique tous les conseils en vain. Il faut savoir qu’à ses 18 mois il a aussi eu une cure d’antibiotiques pour une otite bilatérale suite à une énieme réintroduction du lait de vache ratée (à la demande de l’allergologue).

Il grandit et mon ventre aussi. Le premier confinement débute alors qu’il a 2 ans. C’est une pause dans nos vies nous nous retrouvons plus souvent à 3. Les crises sont moins fréquentes nous cuisinons beaucoup et il n’y a plus de repas prêts en avance.
V. va mieux, nous pensons que c’est parce que nous sommes beaucoup plus avec lui.

Chapitre 3: C’est ici que tout a commencé …. (ou plutôt continué ?)
Juin 2020, C. nait dans notre maison. Je n’ai pas eu à me séparer de V. et notre famille est dans son cocon loin des masques et des protocoles COVID.

L’allaitement est encore plus difficile qu’avec V. Je m’accroche coute que coute, c’est la valse des rendez vous chiropracteur / ostéopathe. Notre merveilleuse sage femme m’accompagne comme elle peut. Je consulte une IBCLC en vain, celle-ci me certifie que ma fille n’a pas de frein restrictif.
Persuadée qu’il s’agit bien d’un frein de langue restrictif comme son frère, lorsqu’elle a 15 jours de vie, nous allons à Paris pour une freinotomie. La dentiste nous dit que ce n’est pas nécessaire parce que le frein est bien assoupli par les exercices et la chiropraxie, nous repartons. Elle pleure toute la route au lieu de 3h nous en mettons 7h30. Deux jours après elle a une gastro entérite et moi aussi. Elle a des selles très liquides 12 fois par jour. Je l’allaite presque h24 pour compenser d’autant plus nous sommes alors au mois de Juillet. Les jours passent elle se mets à vomir en jet en plus des diarrhées qui perdurent. Je comprends qu’il ne s’agit plus d’une gastro entérite mais d’une allergie alimentaire via mon lait comme son frère des années auparavant. Je supprime les plv les oeufs et le blé / gluten. Lorsqu’elle a 1 mois nous consultons l’allergopédiatre qui réalise des patchs résultat allergie lait blé oeuf AIE AIE AIE. Je poursuis les évictions mais les vomissements continus et des selles glaireuses remplissent les couches plusieurs fois par jour. Je suspecte une intolérance à l’histamine en plus d’une poly allergie. Je supprime petit à petit de plus en plus d’aliments si bien que lorsqu’elle a 3 mois je mange 6 aliments… Cela durera 6 mois…


Entre temps, nous consultons une ORL à Strasbourg qui confirme la nécessité de couper le frein, C. a 4 mois elle tête très mal et mon corps s’est adapté en produisant une quantité de lait très importante associée un réflexe d’éjection fort dépassant les 2m. Mon corps, mes seins, ont cherché à la nourrir à tout prix. J’avais bon espoir suite à cette freinotomie que les choses s’améliorent. Depuis déjà ses 2 mois je suis contrainte de l’allaiter dans le noir et seule avec elle car ses difficultés de succion sont telles qu’elle est incapable de têter autrement. La succion s’est un peu améliorée mais les conditions de tétées ont peu évoluées malheureusement.
Malgré les évictions, le reflux est toujours là elle est vaccinée a 3 mois et le reflux est tel que c’est le retour des oesophagites… Je la nourrirai alors une semaine à la seringue avec mon lait que je tire manuellement (merci réflexe d’éjection fort). Je refuse l’in**** puisque je suis en éviction du maïs et qu’à force de recherche je suspecte que les selles molles de V. viennent de cette prise accrue et prolongée d’in****.

Chapitre 4: Quand tout mon monde s’écroule
En parlant de V. pour lui la situation est difficile, les crises ont repris++++ Il réveille sans arrêt sa soeur que je mets des heures à endormir au sein. Je marche sur des oeufs avec lui. Il commence à aller de plus en plus mal lui aussi… Je ne comprends pas alors que c’est parce que je ne cuisine plus pour lui et parce qu’il mange comme moi beaucoup de poissons, endives cuites et soupe de cresson. Leur papa étant très occupé par son travail, je suis souvent seule avec eux donc je donne les mêmes repas à V. que les miens. Il commence à manger les pieds de chaise, à se mordre les mains. Chez sa nounou ça se passe à présent difficilement nous mettons cela sur le compte de la naissance de C. même si maintenant elle a 4 mois. D’autant plus que je dois tellement le laisser seul pour allaiter que je pense que tout cela vient de là.


Nous amenons V. partout avec nous pour consulter des professionnels, pour trouver des réponses pour sa petite soeur C. Elle pleure toute la journée elle dort par brides de 30 min après des heures au sein. Des boutons apparaissent autour de ses yeux ou sur son front puis disparaissent. J’en parle à l’allergologue qui ne m’écoute pas. Elle pense comme la pédiatre que c’est moi qui crée / invente toutes les problématiques de C. Personne ne me croit, personne ne m’écoute….
Nous allons jusqu’en Belgique pour ses 4 mois, pour consulter un ostéopathe pour un syndrome de Kiss. Mon compagnon est de plus en plus dubitatif elle ne peut pas tout cumuler quand même…
L’ostéopathe la manipule et 2 jours après elle ne hurle plus en voiture et ne hurlera plus jamais. Merci les voyages sereins!

Chapitre 5: SAMA, espoir et COVID 19
Je ne lâche pas l’affaire toutes les choses entreprises amènent un répit mais de courtes durées. Je poste un message sur un groupe Facebook et une maman me contacte en message privé. Elle m’explique que les symptômes que je décris sont les mêmes que ceux de son fils de 2,5 ans qui a reçu un diagnostic de SAMA à l’hôpital Necker. Elle me donne les coordonnées. Je les contacte, ils me demandent un courrier médical. J’en parle à l’allergologue qui me dit non elle n’a pas de SAMA. Je reste obstinée, nous avons besoin de réponse…. Notre famille est en grande souffrance. C. a 5 mois les journées semblent durer des semaines….
Mon compagnon étant médecin je lui demande de faire le dit courrier. Au demeurant il refuse car il n’a rien à voir avec cette spécialité puis il accepte devant ma détresse. Nous envoyons le courrier avec des photos des réactions cutanées de notre fille. Dans la journée, nous recevons un rendez vous pour 10 jours après.
Nous allons alors à Paris tous les 4. Je vais seule avec C. rencontrait le Dr P. qui me confirme bien que C. a tous les symptômes d’un SAMA sévère. Elle prescrit un traitement anti histaminique et me dit qu’avec ça elle pourra tolérer tous les aliments que je mange et qu’on pourra la diversifier a ses 6 mois. Je repars avec mon bébé et cette ordonnance qui me donne tant d’espoir.

Le traitement débute… C. pleure moins et dort mieux la nuit. Le reflux disparait tout comme les réactions cutanées. Les selles restent toujours glaireuses par contre. Je ne parviens à introduire aucun aliment dans mon alimentation sans déclencher un retour des reflux acides. Les selles de C. deviennent acides en plus d’être glaireuses. Nous débutons la diversification à 6 mois suite au forcing de la pédiatre. Elle adore manger…. Ses selles ne sont pas pires donc nous continuons 2 semaines comme cela. Puis c’est le retour du va**** qui lui avait donné une oesophagite seulement cette fois pas d’oesophagite mais du sang dans les selles….. C’est la fin de la diversification suite à ce vaccin elle ne digérera plus rien et cela durera des mois.
Puis 15 jours après nous avons tous le COVID19, nous sommes en janvier 2021 c’est une forme assez agressive. Nous sommes confiants pour nos enfants puisque les enfants semblent présenter des formes souvent peu symptomatiques. Evidemment, c’était encore une illusion C. aura 12 jours de fièvre à plus de 39 sous paracétamol, elle est tellement encombrée qu’elle est incapable de têter et ne dort qu’en porte bébé jour et nuit… Elle perds du poids 600g 800g… Elle n’a que 7 mois…

Une fois qu’elle commence à se remettre donc environ 15 jours après le début des symptômes nous faisons la prise de sang prescrite par l’hôpital Necker sauf que là il y a beaucoup d’anomalies. Le bilan inflammatoire est très très perturbé et les plaquettes sont a 3 fois la normale…. Le Dr P. me dit que c’est soit le Covid soit il faudra consulter un hématologue…. Le sol se dérobe encore plus sous mes pieds…. Mon pauvre petit bébé…. Elle va de plus en plus mal après ce vaccin puis la covid. V. aussi semble très très fatigué et de plus en plus cerné.

Chapitre 6: sevrage, poursuite du roman médical et coup de massue numéro??
Depuis plusieurs mois, je l’emmène chez une orthophoniste pour réeduquer sa succion et pouvoir la sevrer de mon lait car elle est incapable de têter un biberon, une tetine ou même le doigt. Elle a un réflexe nauséeux très important et la moindre tetine en bouche la fait vomir. L’orthophoniste me parle alors de trouble de la succion et de l’oralité, C. a 4,5 mois. Elle nous suivra chaque semaine jusqu à ses 7 mois puis 2 fois par mois jusqu’à ses 9 mois. C. parvient à boire à la paille a 6 mois donc je lui donne mon lait à la paille au repas. Elle est très heureuse d’avoir ce nouvel outil et ça me donne un espoir de sevrage. Sauf que comme raconté plus haut elle a eu le covid et suite à cela elle ne parviendra plus à aspirer mon lait à la paille: il faut tout recommencer à zéro. Cette fois je décide de tenter le biberon tous les jours plusieurs fois par jour j’achète encore d’autres modèles, je continue les exercices de l’orthophoniste… A 8 mois, elle arrive à teter les biberons AVENT Natural ALLELUIA ! Nous commençons tout doux à introduire le novalac amina (car elle refuse le néocate). Elle ne va pas plus mal qu’avec mon lait et même les selles s’améliorent un peu.

Elle a 9 mois… j’ai perdu 18 kgs…. Nous la sevrons avec le novalac amina, comme il lui convient moyennement, nous passons au néocate qu’elle tolère bien (fini les glaires dans les selles en 2 jours). Nous avons, à ce moment là, un rendez vous à Necker pour revoir le traitement et refaire les analyses de sang. Les plaquettes sont encore plus hautes…. Le Dr P. me reparle de cet hématologue et me dit que l’on contrôle à nouveau dans un mois et après on verra… Elle nous parle aussi d’un syndrome d’EHLERS DANLOS pour C. et moi (communément appelé SED). Elle pense que le SAMA serait consécutif au SED. Elle prescrit aussi une calprotectine fécale, un examen de selles qui vise à évaluer l’inflammation digestive. Nous le faisons dès le lendemain.
C. a un peu plus de 9 mois et c’est nouveau coup dur: la calprotectine revient à 10 fois la normale…. Une connaissance me dit que c’est parce qu’elle est sevrée, qu’avec mon lait elle n’aurait pas ça. Je suis persuadée du contraire, une telle inflammation digestive n’arrive pas en 15 jours.
Le Dr P. nous demande de consulter un gastro pédiatre pour une suspicion de DCSI et pour réaliser une endoscopie digestive. Quand cela va t’il s’arrêter ????


Son carnet de santé est déjà un roman à lui seul… La gastro pédiatre confirme bien qu’il y a très certainement un DCSI (au vu des symptômes et des selles pH 4) elle prévoit une gastroscopie pour biopsie et une coloscopie pour évaluer la cause et l’étendue de l’inflammation au 1 an de C.
Heureusement la dernière prise de sang pour les plaquettes reviendra normale, c’était bien le covid donc plus de 3,5 mois après la situation se stabilise enfin.

Chapitre 7: En quête d’explications et surtout de solutions
De mon côté, tout cela ne me satisfait pas… Pourquoi ma fille aurait-elle tout cela ? Je cherche je cherche je consulte un célèbre médecin, spécialisé dans les troubles liés à l’histamine, qui prescrit une multitudes de compléments alimentaires qui ne conviendront pas enfonçant un peu plus C. Puis je consulte un naturopathe qui prétends avoir dejà eu des cas similaires… Il me parle de syndrôme autistique pour V qu’il faut arrêter les laitages de brebis introduits il y a 1 mois et le gluten. Je n’y crois pas en dehors de ces crises épisodiques il n’a aucun symptôme autistique…. Il donne plein de plantes qui vont continuer de les enfoncer un peu plus profondément… V qui est propre depuis presque un an se mets à s’uriner dessus..Ses urines sentent alors l’ammoniaque et C. fait de grosses réactions qu’il décrit comme de la detox sauf qu’elle souffre et est de plus en plus cernée. J’arrête ce suivi qui ne leur réussit absolument pas. C. a 11 mois et ne mange toujours pas….
Elle va quand même mieux avec le néocate…. puisque je parviens à la sevrer totalement des anti histaminiques 2 mois après le sevrage de l’allaitement. L’inflammation digestive a aussi reculé puisqu’elle est a présent a 5 fois la normale. J’ai donc raison mon lait (et plutôt ce que je mangeais) l’a empoisonné !

Je lis beaucoup beaucoup dès qu’ils sont couchés, j absorbe une quantité astronomique d’informations : méthylation, MTHFR, HNMT, sulfatation, candidose, dysbiose, SIBO, intoxication aux métaux lourds… Ok mais que faire de tout ça ? Je lis des informations sur les tests génétiques mais qu’est ce que cela va apporter de savoir que tel gène est défaillant. Le génome et l’expression des gènes sont deux choses différentes.. donc aucun intérêt… La chélation, certaines mamans ne jurent que par cela, mais mon intuition me dit que cela ne va faire qu’enfoncer encore C. Puis à force de recherche je vois bien que malgré 1 an 2 ans de chélation leurs enfants ne vont pas mieux… donc c’est clairement pas la solution…. Je tente alors l’huile de coco en interne pour lutter contre la candidose (vu sur un florinscan et sur un test des métabolites urinaires) cela ne lui réussit pas du tout du tout…. Je lis que son lait (sucré) entretient la candidose… qu’il faut donner du bouillon et diminuer le lait… Vu l’intolérance à l’histamine je ne m’y risque pas. Je lis alors que le candida n’est pas là par hasard c’est un nettoyeur s’il est là c’est synonyme de toxines…

Chapitre 8 : REVELATION
A court d’idée, je l’amène alors voir un magnétiseur. C. est très calme dans le cabinet sauf a un moment elle se mets à hurler de douleur. Il me dit qu’il est en train de travailler sur le foie dès qu’il cesse elle ne pleure plus et puis c’est tout la séance se termine dans le calme. Je rentre obsédée par cette idée je me répète sans arrêt « tout vient du foie »…Cela marquera un tournant dans notre vie !


Je suis alors les conseils d’un livre mais l’approche décrite par Taty Lauwers semble insuffisante pour eux. Il y a des améliorations mais faibles. Je me fais accompagner par une profileuse alimentaire formée par Taty elle m’aide pour V. qui a très peu intolérance puisqu’il n’est APLV. Mais pour C. elle semble démunie tout ce qu’elle me propose ne fonctionne pas et la font souffrir…(notamment à cause de l’intolérance à l’histamine)
C ne digère rien….. ni la viande ni les légumes tout sort comme si elle n’avait ni estomac ni intestin…. Elle a 1 an, elle a une intolérance très sévère à l’histamine et autres substances.
C’est d’ailleurs, le moment de faire l’endoscopie mais l’anesthésiste la récuse car elle est trop encombrée. Je ne suis pas déçue, au contraire, je sais que j’ai trouvé la solution et que les choses vont s’améliorer….

Chapitre 9: la fin d’un cycle et le début d’un nouveau mais tout autre
Je cherche comment améliorer sa digestion… Petit à petit, la digestion semble s’améliorer elle reprends du poids.

A 14 mois, elle refuse l‘intercron (cromoglycate) introduit à ses 10,5 mois pour aider la diversification. Malgré nos peurs d’un retour de symptômes de SAMA, nous la suivons comme pour son frère des années auparavant elle sait qu’elle n’en a plus besoin et elle a raison !
Nous avions débuté la diversification par les fruits et les légumes (« comme tout le monde ») mais forcé de constater qu’aucun aliment de ces catégories ne lui convenait à ce moment-là.
V. lui ne fait plus de crises, ses selles deviennent enfin moulées. Il est aussi plus calme et concentré. Il a plus de 3 ans il a enfin la concentration pour faire un puzzle. Mon compagnon et moi savons que nous sommes sur la bonne voie.

Nous donnons tout… Nous supprimons définitivement le wifi de notre maison, nous changeons nos habitudes, de produits cosmétiques et ménagers. Nous parcourons des centaines de km pour avoir de la viande bio très fraîche, des oeufs de caille. Je remercie d’ailleurs toutes les magnifiques personnes qui nous ont aidé et ont ainsi contribué à améliorer la santé de nos enfants et rendre notre quotidien plus doux. Alors merci Mr Jeandel, Muriel de la Bergerie du Ouchy, Aline de la ferme du Cytise, Mr Bottin de l’EARL des grives, à la pisciculture du frais baril, à Eglantine de Brebis et compagnie mais aussi merci à la ferme du porc qui dore, la faisanderie, les magasins de producteur de la belle campagne et la ferme des fruitiers. Merci à tous sans vous nous n’y serions pas arrivé.


Mon humble avis sur tout cela est que le SAMA était une suractivation du système immunitaire débordé de substances que le foie ne parvenait pas a filtrer, devenues alors pour le corps des toxines dont le système immunitaire doit se débarrasser (et qui nourrissent les pathogènes candica albicans, bactéries pathogènes et parasites intestinaux).

Chapitre 10: VOIR LE BOUT DU TUNNEL
Je vois tellement d’effet positif chez eux que je décide de me former à cette approche qui a changé nos vies auprès de Maya Dedecker .

Je complète cette très riche formation par une formation spécialisée en nutrition pédiatrique et de la femme par le Dr Laurence Plumey durant 9 mois.

Et je me forme également à une méthode énergétique pour supprimer les allergies, les intolérances : la méthode LEAA.

La suppression transitoire des perturbateurs chez nos enfants ont permis de diversifier C. à la vitesse de l’éclair passant de 4 a plus de 35 aliments en 7 mois. L’endoscopie a été définitivement annulée car C. mange des amidons / farineux 3 fois par jour et des légumes et fruits sucrés.
A 18 mois, la calprotectine revient normale FINI L INFLAMMATION DIGESTIVE ! J’ai l’impression qu’un miracle s’est produit, c’est notre persévérance et cette prise en charge alimentaire qui ont calmé l’inflammation chronique.
Le suivi du SAMA a Necker est terminé puisque C. ne prends plus aucun traitement depuis ses 14 mois. La méthode LEAA a été un booster pour diminuer l’intolérance à l’histamine permettant à C. après la première libération de l’histamine de manger des bananes pour son plus grand bonheur. Depuis, elle a permis d’intégrer encore de nouveaux aliments qui n’étaient jusqu’aux libérations pas du tout tolérés (lapin, maïs, oeufs) et de la débarrasser définitivement d’une allergie aux acariens tenace.

Tout cela a permis à notre famille de sortir la tête de l’eau, à nos enfants de retrouver le sourire et enfin à la joie de refaire partie de nos vies.


NB: Il s’agit bien sûr d’un résumé il faudrait tout un livre pour conter tous les détails mais l’essentiel y est: le parcours du combattant… l’errance médicale…. jusqu’à la révélation et la transformation de nos vies

Je me suis formée avec comme objectifs:

– aider des femmes et des familles comme nous en errance médicale, qui ne peuvent presque rien manger, poly allergique, poly intolérant, intolérant à l’histamine etc etc.


-calmer l’inflammation chronique et l’hyperactivation du système immunitaire (aboutissant au SAMA)

-Leur permettre de sortir des évictions / restrictions alimentaires, des troubles digestifs et même comportementaux

– retrouver une vie joyeuse et sereine

Si vous vous reconnaissez ou reconnaissez votre enfant et que vous souhaitez que je vous accompagne alors intégrer le nid et transformer votre vie.
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